NOTIFICATIONS
5th Nov
একরত্তি কামাল করে দিল। জিতে নিল বড়সড় অঙ্কের লটারি। সেই অঙ্ক কত জানলে মাথা ঘুরে যেতে পারে। তবে তা টাকার হিসেবে নয়, ওটা ওষুধের দাম বলা যেতে পারে।
এই নজির গড়েছে কোয়েম্বাটুরের জাইনাব। সে গুরুতর অসুখে আক্রান্ত। বিরল ওই রোগ চিকিৎসকদের পরিভাষায় পরিচিত স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি। এর চিকিৎসা এত সহজ নয়। জিন থেরাপির দরকার পড়ে।
চিকিৎসকেরা জানাচ্ছেন, এই রোগে পেশী নষ্ট হয়ে যায়। কারণ স্নায়ু এবং মোটর নিউরন কমে যায়। এগুলি আবার পেশির চলাচল নিয়ন্ত্রণ করে। বয়স যত পাড়ে, অসুস্থতা আরও বাড়ে।
এই রোগের চিকিৎসা অত্যন্ত ব্যয়বহুল। জিন থেরাপির একটি ডোজের দাম ১৬ কোটি টাকা। তার মা-বাবা সেই খরচ তোলার জন্য টাকা সংগ্রহ করার চেষ্টা করেছেন।
কেন এত দামী ওই চিকিৎসা? এ কারণ হিসেবে বলা হয় গবেষণার পিছনে প্রচুর টাকা খরচ করতে হয়। আর এর পাশাপাশি রয়েছে বিরল রোগ বলে বিশেষ ওষুধ ব্য়বহার করা হয়। তাই জুলজেনস্মা এত দামী।
জাইনাবের বাবা আবদুল্লা এই রোগের আক্রান্ত হওয়ার পর এক শিশুর সেরে ওঠার কথা জানতে পেরেছিলেন। জুলজেনস্মা চিকিৎসা পেয়েছিল সেই শিশু। স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি (এসএমএ)-র চিকিৎসার জন্য কাজ করে এসএমএ নামে এক স্বেচ্ছাসেবী সংস্থা। তার বাবা ওই সংস্থায় নিজের কন্যার নাম নথিভুক্ত করেন।
মেয়ের চিকিৎসার জন্য আবদুল্লা এবং তাঁর স্ত্রী আয়েশা প্রধানমন্ত্রী নরেন্দ্র মোদীর দফতরে গিয়েছিলেন। এর পাশাপাশি তাঁরা আরও অনেক উচ্চ পদস্থ আধিকারিকদের সঙ্গে করেন। এবং মেয়ের চিকিৎসার জন্য সাহায্য চান।
তাঁরা নিজেদের প্রথম সন্তানকে ওই রোগের হারিয়েছিলেন। তবে এবার যেন আশ্চর্য ঘটনা ঘটল তাঁদের জীবনে। শনিবার তারা এক ফোন কল পান। আবদুল্লাকে জানানো হয়, আরও ৩ সিশুর সঙ্গে তাঁর কন্যাও ওই ওষুধ পেতে চলেছেন।
